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Mar Bajo la Sombra de la Ataxia: Sueños. Y Esperanzas: Sueos. Y Esperanzas:
Marlen Aguilar MartÍNez
Synopsis "Mar Bajo la Sombra de la Ataxia: Sueños. Y Esperanzas: Sueos. Y Esperanzas:"
Mar bajo la sombra de la Ataxia es una autobiografía breve que narra la motivadora historia de Mar, una mujer afectada por una extraña enfermedad que se manifestó desde su infancia. Ella se rehúsa a permanecer en esas condiciones y a pesar de las circunstancias que limitan su condición física, logra cursar su educación primaria, secundaria y bachillerato.A través de sus palabras, Mar plantea cómo el raro padecimiento arrastra con su condición de salud, con su habilidad de caminar, con su independencia, con sus sueños y metas. Su historia nos muestra cómo su condición se va degenerando hasta encontrarse al borde de un coma diabético y a punto de perder la vida.La ignorancia del padecimiento que le aquejaba, su precaria situación económica, el egoísmo y la incomprensión de la gente, se añaden a todas las difíciles situaciones que Mar se vio obligada a afrontar y que, durante los primeros años, le ocasionaron un desgaste físico y emocional. El relato muestra su lucha y desesperación por conocer el trastorno que estaba deteriorando su estado físico. Hasta que por fin recibió el diagnóstico exacto de la enfermedad: ataxia de Friedreich. Le informan que es un padecimiento neurodegenerativo, hereditario y que no hay cura. En suma, Mar bajo la sombra de la ataxia es un texto de sencilla lectura que relata cómo esta enfermedad forjó la personalidad y carácter de Mar. Su lectura marca a plenitud momentos difíciles de nostalgia y tiene como finalidad sensibilizar a la sociedad en la existencia de este tipo de enfermedades raras, en las que los pacientes frecuentemente son confundidos con adictos o se les teme por la falsa idea de que podrían portar un mal contagioso.
